150‌ميليارد تومان براي تاسيس بيمارستان «بيماري‌هاي نادر»

خبر اقتصادی - فقر مفهومي است كه با نداشتن و كمبود و فقدان گره خورده و پيوند عميقي با ساختارها و مفاهيم اقتصادي دارد. بدون ترديد با شنيدن اين واژه تصاويري از گرسنگي، حاشيه‌نشيني و فقدان تامين نيازهاي اوليه زندگي در ذهنمان تداعي مي‌شود اما بايد بدانيم هميشه اينگونه نيست. فقر مي‌تواند نامي باشد براي توصيف يك بيماري. بيماري‌هايي كه‌درصد كمي از افراد جامعه را درگير مي‌كنند عموما بيماري فقير، يتيم يا نادر ناميده مي‌شوند. در تعريف بيماري‌هاي نادر مي‌توان گفت به شماري از بيماري‌ها گفته مي‌شود كه داراي فراواني كمتر از ۵ نفر در 10هزار نفر است و دامنه‌يي بين ۱به۱۰۰۰ و ۱به200هزار نفر را دربرمي‌گيرد. اين شيوع كم باعث شده است كه تشخيص اين بيماري‌ها، به سختي امكان‌پذير باشد. تاكنون حدود 5تا8هزار بيماري نادر در جهان شناسايي شده است. طبق تخمين بنياد بيماري‌هاي نادر اروپا جز ۸۰‌درصد اين بيماري‌ها كه خاستگاه ژنتيكي دارد و بقيه آنها نتيجه گونه‌يي از عفونت‌ها و حساسيت‌ها است. همچنين افراد مبتلا به بيماري‌هاي نادر معمولاً تا آخر عمر تحت تاثير عوارض بيماري‌ها هستند. حتي اگر بعضي عوارض تنها در بعضي سطوح خاص پيشرفت بيماري بروز بكنند. براي نخستين‌بار در سال ۲۰۰۸ روز بيماري‌هاي نادر در اروپا و كانادا براي آخرين روز فوريه هرسال انتخاب شد. در ايران نيز از سال ۲۰۱۰ اين روز به عنوان روز بيماري‌هاي نادر شناخته شده است. امسال نيز در تاريخ 9 اسفند همزمان با ساير كشورها براي توجه ويژه به اين بيماري همايشي با حضور محمد رضا نعمت‌زاده وزير صنعت، معدن و تجارت، علي ربيعي وزير تعاون، كار و رفاه اجتماعي، دكتر ايازي معاونت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي و جمعي از متخصصان اين حوزه برگزار شد. اين همايش مهماني از كشورهاي همسايه داشت تا در نهايت به گسترش دانش فني در اين حوزه بينجامد.

  50هزار نفر خدمات رايگان مي‌گيرند

به همين مناسبت با دكتر علي داووديان مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر گفت‌وگو كرديم. به گفته وي: «درحال حاضر حداقل ٢٠‌هزار نفر دركشور، كارت سلامت بيماري نادر دارند و به صورت پراكنده اين بنياد به ٥٠‌هزار نفر در‌سال خدمات رايگان ارائه مي‌دهد. بيماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، بيماري‌هاي خاص صعب‌العلاج و خاص نيز جزو اين ٥٠‌هزار نفر هستند.»

  80‌درصد بيماران كودك هستند

براساس اعلام بنياد بيماري‌هاي نادر، ٩٠‌درصد بيماري‌هاي نادر ريشه ژنتيك داشته و ٧٥ تا ٨٠‌درصد اين بيماران را كودكان تشكيل مي‌دهند: «زوج‌هايي كه سابقه فاميلي بيماري‌هاي نادر دارند، بهتر است قبل از فرزنددارشدن نسبت به آزمايش ژنتيك اقدام كنند.» از داووديان درباره اقدامات بنياد بيماري‌هاي نادر در زمينه پيشگيري از ايجاد اين بيماري‌ها پرسيديم كه اينگونه پاسخ داد: «در‌ سال گذشته قراردادي ميان بنياد بيماري‌هاي نادر، سازمان بهزيستي و وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعي امضا شد كه براساس آن پيشنهاد كرديم، بحث انجام تست‌هاي ژنتيكي قبل از ازدواج پيگيري شود. بسياري از جوانان قبل از ازدواج تست‌هاي ژنتيكي را انجام مي‌دهند و اين موضوع به ما كمك مي‌كند تا تولد كودكي معلول يا مبتلا به بيماري نادر را نداشته باشيم.»

  بيماري‌اي كه علاج ندارد

دكتر نعمت‌الله بني‌آدم، مديرعامل سازمان حاميان بيماران نادر نيز در اين رابطه به «تعادل» گفت: «متاسفانه راه‌حلي برا ي درمان بيماري‌هاي نادر وجود ندارد و تنها تلاش ما در حوزه پيشگيري است چرا كه علت بروز اين بيماري ژنتيكي است. به گفته وي تاكنون 800 نفر از بيماران مبتلا به انجمن مراجعه كرده و داراي مدارك پزشكي هستند اما تخمين زده مي‌شود كه حدود 4تا5هزار نفر در ايران به اين بيماري مهلك دچار باشند و تاكنون 54 نوع از بيماري‌هايي را كه مي‌توان نادر خواند كشف شده‌اند.»

مديرعامل سازمان حاميان بيماران نادر مي‌افزايد: «متاسفانه علائم اين بيماري آني است و در مدت چند روز ظهور مي‌كند. همين امر سبب شده تا خسارت‌هاي زياد ي براي بيمار به همراه داشته باشد چرا كه روند رشد آن به سرعت اتفاق مي‌افتد. تمام متخصصان اين حوزه بر موضوع پيشگيري و كنترل پيشرفت بيماري متمركز هستند.»

وي اين بيماري را يكي از پرهزينه‌ترين انواع بيماري‌ها دانست. تا جايي كه بيماران مبتلا به انواع بيماري‌هاي نادر هزينه‌هايي بسيار بيشتر از مبتلايان به ‌ام‌اس و سرطان متحمل مي‌شوند. همچنين داروهاي مورد نياز اين بيماران هنوز تحت پوشش بيمه قرار نگرفته است.

از دكتر بني‌آدم درباره راه‌هاي تامين هزينه‌ها يبيماران پرسيديم كه در پاسخ گفت: «تمام هزينه‌هاي اين افراد به ويژه در بخش تامين دارو توسط انجمن بيماران نادر تامين مي‌شود كه البته در 7سال گذشته وزارت بهداشت اقدامات حمايتي داشته اما با اجراي طرح تحول سلامت با برنامه منسجم‌تر و جامعي مواجه شديم. وزارت بهداشت نيز وعده داده تا از طريق بيمه‌هاي تكميلي هزينه‌هاي تامين داروي اين بيماران را جبران كند. همچنين در حال حاضر يك درمانگاه تخصصي براي اين نوع از مبتلايان به بيماري وجود دارد كه كليه خدما ت آن براي بيماراني كه پرونده و رزومه بيماريشان در انجمن ثبت شده باشد رايگان است.»

مديرعامل سازمان حاميان بيماران نادر از ساخت و راه‌اندازي بيمارستان ويژه بيماران نادر خبر داد و گفت: «اين بيمارستان در غرب تهران به بهره‌برداري مي‌رسد و تمامي خدمات به بيماران در آن رايگان است. تاكنون 60‌درصد اين ساختمان تكميل شده است اما براي راه‌اندازي آن به 150‌ميليارد تومان احتياج داريم. البته وزارت بهداشت و درمان نيز تامين تجهيزات اين بيمارستان را برعهده گرفته است. در صورت تحقق اين امر يكي از بزرگ‌ترين و موثر‌ترين اقدامات در حوزه سلامت صورت گرفته است.»

او با بيان اينكه بسياري از خيران با سازمان حاميان بيماري‌هاي نادر همكاري مي‌كنند، ادامه داد: «تكميل و راه‌اندازي اين بيمارستان بدون حمايت افراد خير محقق نمي‌شود. بنابراين در روزهاي 7 و 8 اسفند خيرين براي كمك به افراد مبتلا به بيماري‌هاي نادر و مشاركت در تامين هزينه‌هايشان آستين‌ها را بالا زدند و به كمك آمدند.»

  اطلاع‌رساني در اولويت است

وي در پايان تاكيد كرد كه لزوم توجه به اطلاع‌رساني در ميان آحاد جامعه مي‌تواند از افراد مبتلا به اين نوع از بيماري‌ها بكاهد. پيشگيري‌ها و انجام آزمايشات پيش از ازدواج مهم‌ترين عاملي است كه مي‌تواند نرخ ابتلا به اين بيماري ژنتيكي را كاهش دهد.

سپيده پيري