تخفيف مالياتي شامل حال بيماران «ام‌اس»

   

وي با اشاره به فعاليت انجمن در سال ۱۳۷۸، مي‌گويد: «انجمن با هدف شناسايي بيماران و آگاهي بخشي در مورد اين بيماري كار خود را رسما شروع كرد. در آن سال‌ها متولي عمومي از بخش خصوصي وجود نداشت. تعدادي از خيران، خانواده بيماران و تني چند از پزشكان به كمك يكديگر اين انجمن را تاسيس كردند. سال‌هاي اول هم بيماري كمتر شناخته شده بود و بيماران در دسترس نبودند. به تدريج كه بيماران با انجمن‌ ام‌اس ايران آشنا شدند، به عضويت انجمن درآمدند. به‌طوري كه در حال حاضر نزديك به ۲۴ هزار نفر عضو انجمن هستند. هدف‌هاي اصلي انجمن ارائه خدمات دارويي، درماني، توانبخشي، آموزشي و فعاليت‌هاي پژوهشي است و طي اين سال‌ها اقداماتي خود را بر پايه اين خدمات برنامه‌ريزي كرده است.»

نوسان قيمت دارويي، از سال ۹۰ شروع و در سال ۹۲ به اوج خود رسيد. اما توسط دولت يازدهم مهار شد. اما كماكان نوسانات كم و بيش وجود دارد. وزيري در پاسخ به اين سئوال كه انجمن در اين شرايط چه خدماتي به اعضاي خود داده و مي‌دهد، تاكيد مي‌كند: «انجمن در واقع سخنگوي بيماران است. نيازهاي بيماران را شناسايي مي‌كند و به سازمان‌ها و نهادهاي مرتبط منتقل مي‌كند. از جمله نيازهاي اوليه بيماران، داروست. سال‌هاي گذشته مشكلاتي در زمينه تامين و هزينه‌ داروهاي ام‌اس وجود داشت كه خوشبختانه يكي، دو سالي است كه بحران رفع شده است. در حال حاضر مشكلي از نظر تامين دارو نداريم زيرا ۷۰ درصد داروها در ايران توليد مي‌شود. در حقيقت مانند سال‌هاي گذشته دسترسي به دارو براي بيمار سخت نيست. پرداختي بيماران براي داروهاي ايراني چيزي حدود ۷، ۸ درصد است. داروهاي ايراني با پرداخت ۴۰ تا ۸۰ هزار تومان در ماه تقريبا نزديك به رايگان است. اما داروهاي خارجي گران هستند هم براي دولت و هم براي بيماران. بيماران مجبورند بعد از همه سوبسيدها و سهم بيمه، حدود ۴۰۰ تا ۸۰۰ هزار تومان در ماه هزينه پرداخت كنند. البته داروهاي خارجي ديگري هم وارد شده‌اند اما به دليل آنكه گران‌تر از داروهاي ديگر هنوز در سبد دارويي قرار نگرفته‌اند. انجمن مرتب قيمت دارو را رصد مي‌كند و اگر بازار دچار نوسان قيمت شود و به بخش‌هاي مختلف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي و سازمان غذا و دارو منتقل مي‌كند و از افزايش هزينه دارويي جلوگيري كند. اخيرا تغييري در قيمت دارو پيش آمد كه با توضيحات انجمن و بررسي‌هاي وزارت بهداشت قيمت به شرايط عادي بازگشت و در حال حاضر مشكلي از نظر افزايش قيمت دارو نداريم.»

وي در مورد فعاليت و تعامل انجمن در شهرستان‌ها جهت كاهش قيمت دارو مي‌گويد: «معاونت غذا و داروي وزارت بهداشت هر يك ماه به همراه دانشگاه‌هاي مربوطه ۵۰ درصد اين هزينه را به بيماران پرداخت مي‌كنند. كساني كه نيازمند هستند وامكان تامين بودجه دارويي خود را ندارد اگر به انجمن مراجعه كنند با انجام مددكاري و تاييد نياز از طريق خيرين هزينه‌هاي دارويي آنها مرتفع خواهد شد. در حقيقت هيچ بيماري از نظر تهيه دارو و درمان دچار مشكل و سختي نيست.»

به گفته وزيري، در حال حاضر انجمن هم در حوزه دارو و درمان به مراجعه‌كنندگان خود پاسخگوست و هم بيماران را به بيمارستان‌هاي مختلف معرفي مي‌كند و هزينه‌ها را پرداخت مي‌كند. خوشبختانه با اجرايي شدن نظام طرح تحول سلامت، بستري شدن بيماران ام‌اس در بيمارستان‌هاي دولتي هزينه‌ چنداني ندارد. ام‌اس در اين طرح به عنوان بيماري خاص تعريف شده و شامل بسته ويژه طرح تحول سلامت مي‌شود.  رييس انجمن ام‌اس ايران با بيان اينكه بخش توانبخشي در دستور كار اين انجمن قرار دارد، مي‌گويد: «فرانشيز خدمات توانبخشي و فيزيوتراپي در بيمارستان‌ها قابل توجه است. انجمن مكاتبه و مذاكراتي با وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي، وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعي و بيمه‌ها داشت كه در كاهش اين هزينه بي‌تاثير نبود و اميدواريم آن را تا حد رايگان هم برسانيم. البته از ساختمان انجمن يك طبقه به فيزيوتراپي اختصاص داديم كه اعضاي انجمن مي‌توانند به صورت رايگان از آن استفاده كنند. با چند مركز فيزيوتراپي در بخش خصوصي و دولتي نيز قرارداد بستيم كه آنها هم خدمات رايگان يا با حداكثر تخفيف به بيماران ام‌اس ارائه مي‌كنند.»

سيدحسين وزيري با اشاره به اينكه بيماران ام‌اس با مسائل جاري زندگي خود نيز روبه‌رو هستند، مي‌افزايد: «با وجود تمام كمك‌هاي انجمن و سازمان‌هاي مربوطه باز بيماران ام‌اس مبلغ قابل توجهي هزينه مي‌كنند. انجمن جهت هموار كردن راه زندگي بيماران به درخواست آنها توصيه‌نامه‌يي به سازمان مالياتي مي‌دهد و معمولا هم اعمال مي‌شود. زيرا مردم مي‌دانند اين بيماري پرهزينه است و هر كسي به نوبه خود به بيماران كمك مي‌كنند.»

 وي با اشاره به اينكه بيماران ام‌اس نمي‌توانند در هر شغلي فعاليت كنند، تاكيد مي‌كند: «شغل‌هايي كه خستگي كمتري دارند و رفت و آمد سختي ندارند را بايد براي اين افراد در نظر گرفت. البته همه بيماران ام‌اس مشكل را ندارند. با وجود آنكه اين بيماري در جوانان به ويژه زنان بيشتر است، اگر بيماري به موقع تشخيص داده شود و تحت كنترل قرار گيرد، بيماران به راحتي مي‌توانند به فعاليت‌هاي اجتماعي خود بپردازند و با مشكلي روبه‌رو نشوند. دكتر برنجي كه از چهره‌هاي معروف ناسا هستند نيز با اين بيماري دست و پنجه نرم مي‌كنند. انجمن به كساني كه نياز به كمك دارند، برنامه‌هاي مختلفي در نظر دارد.»

به گفته رييس انجمن ام‌اس ايران، اين انجمن بخش‌ مشاوره خود را تقويت كرده است. خانم دكتر غفاري كه خودشان از بيماران ام‌اس و متخصص مغز و اعصاب هستند به مشاوره در انجمن بيماران مي‌پردازند. در حوزه مشكلات بيمه‌يي نيز به بيماران مشاوره مي‌دهيم تا از طريق اين مشاوره بتوانند از مشكلات بيمه عبور كنند.

وي با اشاره به مكاتبات انجمن با وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي، وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعي و معاون اول رييس‌جمهور، مي‌افزايد: «در اين مكاتبات درخواست كرديم سهمي براي اشتغال اين بيماران در نظر بگيرند. طبق قانون ۵ درصد سهميه اشتغال به معلولان تعلق دارد انجمن پيشنهاد كرده كه مشابه آن براي بيماران ام‌اس در قانون ديده شود. در حال حاضر معلولان بيماران ام‌اس از آن قانون مي‌توانند استفاده كنند. بايد شغل مناسبي براي اين افراد ايجاد كنيم. با بخش‌هاي خصوصي هم براي اشتغالزايي تعاملات خوبي داشتيم. بيماراني كه درخواست شغل دارند مشخصات خود را در انجمن به ثبت مي‌رسانند و با فراهم شدن شرايط، آنها را به بخش‌هاي مختلف معرفي مي‌كنيم.»

سيدحسين وزيري در پاسخ به اين سوال كه براي حل مشكلات حقوقي با كارفرمايان، به بيماران ام‌اس چه خدماتي مي‌دهند، مي‌گويد: «بيماران نامه‌ مي‌گيرند تا مشكلات خود را حل كنند. اما هستند كارفرماياني كه از انجمن نامه‌ مي‌گيرند، تا اقدامات از كارافتادگي بيماران را شروع كنند.»