بيماران فشار خون ريوي پيگير حمايت شركت هاي بيمه و دولت در تامين درمان و دارو هستند

اقتصادگردان-حسين بداغي
در شرايط ركود تورمي، كه مشكلات بيكاري،  تورم و رشد هزينه هاي زندگي، مشكلات معيشتي، كاهش قدرت خريد خانوارها نسبت به قبل افزايش يافته، بيمار شدن و دچار بيمارهاي سخت و پر هزينه شدن نيز قوز بالا قوزي است كه بسياري از خانوارها و افراد را در جامعه ما درگير كرده و جالب اين است كه برخي از اين بيمارهاي سخت و طاقت فرسا، كه هزينه هاي زيادي را به  بيمار و خانواده تحميل مي كند، نه تنها به عنوان بيماري هاي خاص  شناخته نشده اند و حمايتي از سوي دولت، وزارت بهداشت و نهادهاي حمايتي ندارند، بلكه با مشكلات كمبود دارو، گراني دارو و درمان، مشكلات حمل و نقل، جستجو در بازار دلالي دارو، تقلب و كيفيت پايين برخي دارو ها، كمبود داروهاي اصل و با كيفيت و موثر و... نيز  مواجه مي شوند.
يكي از نمونه هاي چنين بيماري هايي، بيماري فشار خون ريوي است كه عده اي از هم ميهنان با آن مواجه هستند و علاوه بر هزينه هاي زياد دارو و درمان آن، با مشكلات ديگري نيز دست به گريبان هستند. سال هاست كه بيماران و خانواده آنها با مسئولين مربوطه نامه‌نگاري مي كنند و از مجلس، وزارت بهداشت و سازمان نظارت بر دارو درخواست كرده اند كه  براي شناسايي اين بيماري در ليست بيماري هاي خاص قرار گيرند و بيمه هاي تكميلي و شركت هاي بيمه اي از آن حمايت كنند، اما متاسفانه ترتيب اثر داده نشده است. در  حالي كه اگر در اين ليست  قرار گيرند حداقل حمايت دارويي خواهند شد و شركت هاي بيمه اي حمايت خواهند كرد.  چون  اساسا دارويي براي در اختيار گذاشتن به بيماران ندارند.
خيلي از افراد حتي در جامعه پزشكي از اين بيماري اطلاع چنداني ندارند، و  بيماراني در جامعه وجود دارند كه هم‌زمان درگير دو بيماري هستند و شرايط بسيار سختي را مي‌گذرانند. اين بيماري يك بيماري صعب‌العلاج است كه تاكنون در دنيا روش درمان قطعي براي آن پيدا نشده است. هر چند از لحاظ ظاهري سالم به نظر مي‌رسند، اما به يكي از خطرناكترين بيماري‌ها مبتلا هستند، نام این بيماري (PPH) يا فشار خون ريوي است.
بيماري فشار خون ریوی زمانی شروع می‌شود که شریان‌های موجود در ریه‌ها که به آنها شریان ریوی گفته می‌شود و نیز مویرگ‌های آنها باریک، مسدود و یا تخریب می‌شوند. در این صورت است که عبور جریان خون در شش‌ها سخت و تحت فشار خواهد بود. پس فشار خون در شریان‌های ریوی بالا می‌رود.
در مقابل اين افزایش فشار خون در شریان‌های ریوی، قلب و مخصوصا بطن راست باید سخت‌تر و با قدرت بیشتری کار کرده و خون را به داخل شریان‌های ریوی پمپاژ کند. تداوم این وضعیت به مرور زمان باعث تضعیف قلب و حتی نارسایی قلبی شدید خواهد شد. بنابراین فشار خون بالای ریوی بیماری جدی و پیش‌رونده‌ای است که به مرور زمان بدتر می‌شود و گاهی حتی می‌تواند کشنده باشد.
علت‌های زیادی باعث ایجاد فشار خون ریوی می‌شود. با این حال، در بیشتر موارد علت بیماری نامشخص است. زمانی که علت فشار خون ریوی مشخص نشود، فشار خون ریوی اولیه (PPH) یا فشار خون ریوی ایدیوپاتیک (IPH) نامیده می‌شود. فشار خون ریوی ثانویه زمانی است که فشار خون ریوی در اثر بیماری دیگری ایجاد شود. از شایع‌ترین علل فشار خون ریوی ثانویه می‌توان به مشکلات تنفسی مانند بیماری انسداد مزمن ریوی (آمفیزم و برونشیت مزمن) اشاره کرد.
علت‌های دیگر شامل نارسایی احتقانی قلب، بیماری مادرزادی قلبی، وجود لخته خون در عروق ریوی (آمبولی ریه)، ایدز، سیروز کبدی مزمن، لوپوس، فیبروز ریوی (شرایطی که باعث ایجاد اسکار در ریه می‌شود) و همچنین استفاده از برخی داروها هستند. اگرچه فشار خون بالای ریوی قابل درمان نیست، ولی راهکارهای زیادی وجود دارند که به فرد کمک می‌کند کمتر علائم آزاردهنده آن را تجربه کند.
در مورد اين بيماري، مشكلات بيماران و مسئله پوشش بيمه با دو بيمار كه به مدت طولاني درگير اين بيماري بودند به گفت‌و‌گو نشستيم
يكي از بيماران كه مني‍ژه نام دارد، 18 سال است كه درگير بيماري است به سختي مي‌تواند راه برود. تازه از بيمارستان مرخص شده و حالش مساعد نيست. مي‌گويد: وقتي به اين بيماري دچار شده پزشكان به او گفتند علت ابتلا او به اين بيماري ناشناخته است.
بعد از تشخيص پزشكان به او گفتند اين بيماري صعب‌العلاج است، اما با مصرف دارو مي‌تواند روند پيشروي بيماري را كند نمايد.
جالب اين است كه اين بيماري ها به عنوان بيماري خاص شناسايي نشده و به رسميت شناخته نمي شود و در نتيجه حمايت بيمه اي ندارند و از حمايت دارو و هزينه و ساير خدمات بي بهره هستند.
 او در پاسخ به اين پرسش كه  چرا هنوز جزو بيماري‌هاي خاص قرار نگرفته گفت:  ما چند سال است كه با مسئولين مربوطه نامه‌نگاري كرديم، از مجلس، وزارت بهداشت و سازمان نظارت بر دارو درخواست كرديم براي شناسايي اين بيماري در ليست بيماري هاي خاص قرار گيرد و بيمه هاي تكميلي و شركت هاي بيمه اي از آن حمايت كنند، اما متاسفانه ترتيب اثر داده نشد. البته قرار گرفتن در اين ليست خيلي مهم نيست چون اساسا دارويي براي در اختيار گذاشتن به بيماران ندارند.
 وي در مورد  ميزان دسترسي بيماران به دارو نيز اظهار داشت: ما در جلسه‌اي با مسئولين مربوطه ليست داروهاي مورد نياز خود را به آنها اعلام كرديم و درخواست‌هاي ديگري هم در مورد مشكلات دارويي ارئه داديم. از جمله مسئله داروي (بوسنتان) است. اين دارو نمونه خارجي و داخلي آن موجود است، كه بعد از توليد در داخل جلوي ورود آن گرفته شد، برخي از بيماران كه نمونه خارجي را مصرف مي‌كردند مجبور به استفاده از نمونه داخلي شدند. در مورد من نيز اين اتفاق افتاد كه با مصرف نمونه داخلي اين دارو وضعيت سلامت من تحليل رفت. بعد از اصرار ما ورود آن آزاد شد، اما متاسفانه بوسنتان خارجي همچنان در دسترس نيست. قيمت اين دارو از 600 هزار تومان تا قبل از ممنوعيت به 3 ميليون تومان در حال حاضر رسيده است.
وي در مورد خدمات بيمه و پوشش بيمه اي داروها گفت: در مورد داروي بوسنتان در صورت داشتن بيمه تامين اجتماعي توسط بيمار، 65 درصد هزينه را بيمه پرداخت مي‌كند و بيمه‌هاي تكميلي بر اساس قراردهايشان هزينه را به بيماران پرداخت مي‌كنند.
البته يكسري داروها نيز اساسا بيمه نيست داروهايي مثل سیلدنافیل و تادالافیل كه اكثرا بيماران مبتلا به فشار خون ريوي ناچار به استفاده از آن هستند و همچنين آمپول ایلومدین كه كار قلب را كمتر و جلوی تركیدگی قلب از شدت بزرگی را می‌گیرد بيمه نيستند. ايلومدين در سال‌هاي گذشته در داروخانه موجود بود ولي در حال حاضر در داروخانه موجود نيست و مجبور به تهيه آن در بازار آزاد به قيمت 350 هزار تومان هستيم.
همچنين خانم زهرا بيمار ديگري كه به اين مشكل مبتلا شده، در مورد شرايط روحي بيماران  گفت: متاسفانه اكثر بيماران فشار خون ريوي به دليل مشكلات عديده جسمانی، درگير بيماري‌هاي اعصاب و روان هم مي‌شوند. بيماران فشار خون ريوي نمي‌توانند باردار شوند و به مرور زمان توان كار كردن و حتي راه رفتن را نيز از دست مي‌دهند، من افرادي را مي‌شناسم كه به دليل ترس از اخراج شدن بيماري خود را مخفي مي‌کنند، همچنين به مرور زمان درگير بيماري‌هاي ديگري نيز مي‌شوند؛ از جمله بيماري‌هاي كليوي صفرا و... . با پيشرفت بيماري، بيماران نياز به دستگاه اكسيژن دارند كه هزينه اين دستگاه‌ها خيلي زياد است و كمتر افرادي توانايي تهيه آن را دارند.
وي در مورد پوشش بيمه براي بيماران افزود: بسياري از بيماران به علت گراني داروهاي سیلدنافیل و تادالافیل به علت عدم پوشش بيمه آن را مصرف نمي‌كنند، در حالي كه اين داروها براي بيماري ضروري است. متاسفانه پوشش خيلي قوي از سوي بيمه براي بيماران فشار خون ريوي وجود ندارد و در صورت نداشتن بيمه تكميلي شرايط براي بيماران بسيار دشوار است. يكسري از آزمايش‌هاي روتين هم داريم كه بيمه نيستند.
وي در مورد دسترسي به پزشك مجرب و بيمارستان‌هايي كه بيماران فشار خون ريوي را تحت درمان قرار مي‌دهند گفت: مهمترين مركز درمان بيماري فشار خون ريوي در ايران بيمارستان مسيح دانشوري است. بسياري از بيماران از شهرستان‌هاي مختلف به اين بيمارستان مراجعه مي‌كنند، اين بيمارستان درمانگاهي مخصوص مختص بيماران فشار خون ريوي در روزهای سه‌شنبه قرار داده است كه در اولين مرحله براي بيماران بعد از انجام آزمايش‌های مختلف پرونده تشكيل داده مي‌شود.
وي افزود: هزينه رفت و آمد بيماران زياد است به علت اينكه بيماران فشار خون ريوي نمي‌توانند از وسايل حمل و نقل عمومي نظير مترو و اتوبوس استفاده كنند، بيمارستان دانشوري بيماران فشار خون ريوي را به صورت رايگان بستري مي‌كند. ما در طي اين چند سال اخير درخواست ورود هفت نوع دارو را كرديم كه از اين هفت دارو تنها يك دارو كه نمونه مشابه ايراني نيز دارد به نام ماسيسنتان وارد شده است كه قيمت آن حدود 900 هزار تومان است و متاسفانه عليرغم توليد اين دارو در داخل هنوز بيمه نشده است.
وي تصريح كرد: به ما قول‌هاي زيادي دادند ولي متاسفانه در عمل اتفاقي نيفتاده. بيماران گلايه‌های زيادي از شرايط موجود دارند. فشار هزينه‌ها و مشكلات بيماري باعث تحليل رفتن بيماران شده است. ايلومدين بايد روزانه يك بار براي بيماران تزريق شود كه متاسفانه ما فقط ماهي يك بار مي‌توانيم تزريق كنيم و اين دارو در داروخانه نيست. ما بارها خواستار اين شده‌ايم كه اين دارو وارد شود به ما قول‌هايي دادند ولي در نهايت اقدامي نكردند.
وي از مسوولين درخواست كرد كه  اين بيماري معرفي شده و مشكلات ما بيان شود تا ديده شويم. و تحت حمايت شركت هاي بيمه قرار گيريم  زيرا بيماران فشار خون ريوي جزو مظلومترين بيماران هستند.
آقاي احمد بيمار ديگري كه شش سال درگير اين بيماري بوده مي‌گويد: مشكل اساسي برخي از بيماران تزريق ايلومدين است كه هفته‌اي 400 هزار تومان هزينه آن مي‌شود و فروش آن آزاد است و بيمه‌ها هزينه آن را تقبل نمي‌كنند. حتي برخي بيمارها ناچار به تزريق دو بار در هر جلسه دارند كه با توجه به شرايط بيمار متغيير است.
قرص ماسيسنتان به تازگي نمونه ايراني آن توليد شده و قيمت آن براي يك ماه به تعداد 28 عدد، 870 هزار تومان بوده و بدون بيمه و با نسخه آزاد ارائه مي‌شود. اكثر بيماران مشكلات بيمه دارند و داروي تادالافیل بيمه نيست. این دارو 8 تا 10 هزار تومان براي هر 2 روز استفاده هزينه دارد.
ضمن اينكه اكثر بيماران علاوه بر فشار خون ريوي، بيماري‌هاي ديگري نظير لوپوس، آمبولي ريه، روماتيسم قلبي و... دارند كه مشكلات و هزينه‌هاي بيماران را دوچندان مي‌كند. همچنين تهيه دستگاه اكسيژن، كپسول و دستگاه اكسيژن‌ساز برقي دردسر دیگری برای این بیماران است. دستگاه اکسیژن‌ساز بالاي 5 ميليون تومان قیمت دارد و 20 الی 30 ميليون تومان قيمت دستگاه پرتابل آن مي‌شود. برخي از بيماران به علت تكرار قطعي تنفس مجبور به استفاده از دستگاه‌هاي باي پپ و سی پپ هستند كه هر ماه بايد اين دستگاه سرويس و تنظيم داخلي شود. اين هزينه مضاعفي براي بيماران دارد، خيلي از بيماران توانايي پرداخت هزينه‌هاي دارو را ندارند در واقع اكثر بيماران به خاطر شرايط جسمي فاقد شغل هستند. اين شرايط براي بيماراني كه از شهرستان براي درمان به تهران مي‌آيند بسيار دشوارتر است.
همچنين به ما گفتند تا ارديبهشت‌ماه سال آينده  قرص ماسيسنتان تحت پوشش بيمه قرار نمي‌گيرد. ما انتظار داريم كه به مشكل دارو و هزينه‌هاي اين بيماري رسيدگي شود.